Nam Định: Nghị lực phi thường của cô bé bị chứng não mềm, mang nhiều bệnh ‘lạ’

Một mình đối chọi với một loạt bệnh hiếm gặp liên quan đến xương sọ và quai hàm nhưng Trâm vẫn mạnh mẽ vượt lên, trở thành một tấm gương sáng trong học tập.
Căn bệnh “Một triệu trẻ sinh ra mới có một trẻ mắc”

Ngay từ khi lọt lòng, bé Lê Thị Ngọc Trâm, sinh năm 2002 (quê ở xã Hải Hà, huyện Hải Hậu, tỉnh Nam Định) đã mang trong mình nhiều căn bệnh hiếm gặp.

Khi mới sinh Trâm đã có những biểu hiện bất thường. Em bị thiếu khớp xương sọ và xương đòn gánh bẩm sinh. Chính vì thế, sức khỏe em rất yếu, việc vận động khó khăn, mặt mũi chân tay dị dạng.

Nhận thấy con có những biểu hiện lạ, cha của em là anh Lê Trọng Bốn (SN 1977, xã Hải Hà, huyện Hải Hậu, TP. Nam Định) vội vàng đưa con đi khám. Niềm vui chưa kịp vỡ òa thì nỗi lo đã vội ập tới. Cô bé Trâm từ lúc đỏ hỏn đã bắt đầu hành trình chống lại căn bệnh quái ác.

Từ nhỏ Trâm đã thích vẽ và vẽ rất đẹp.

“Các bác sỹ ở Bệnh viện Nhi Trung Ương chẩn đoán cháu bị mắc chứng não mềm. Với các trẻ khác khi ấn vào thóp trên đầu thì nôn, nhưng cháu khi ấn vào thóp trên đầu không có biểu hiện gì”, anh Bốn chia sẻ.

Năm 6 tuổi, Trâm đã bị u lằn trong phổi. Sau khi hội chẩn, các bác sĩ kết luận phải cắt hết tùy phổi. Kể từ đó, sức khỏe của em cũng yếu hơn nhiều. Em hay bị hoa mắt, đau đầu, choáng váng. Đến tuổi đi học, em phải có người đưa đi đón về.
Đầu tháng 10/2016, khi ăn cơm Trâm thấy đau đớn ở hàm, ngay cả khi nhai nhẹ cũng thấy đau; kèm theo đó là biểu hiện ù tai, hoa mắt. Nhận thấy triệu chứng không giống đau hàm thông thường nên gia đình đưa em lên bệnh viện răng hàm mặt trung ương khám.

Sau khi khám và xét nghiệm, các bác sỹ tại bệnh viện kết luận Trâm bị bệnh tiêu xương hàm và được chỉ định phẫu thuật hàm.

“Bác sỹ điều trị trực tiếp nói với gia đình rằng cháu mắc căn bệnh tiêu xương hàm rất hiếm gặp. Hiện giờ cháu bị rối loạn toàn bộ cấu trúc răng xương hàm, mầm răng dị dạng nhiều, tuy có mầm nhưng răng không mọc. Thậm chí, một số vùng răng mọc ngầm nằm ngang trên xương hàm”, anh Bốn cho biết.

Theo một bác sĩ đang công tác tại Khoa Phẫu thuật Tạo hình Hàm Mặt (Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung Ương) chia sẻ, căn bệnh bé Trâm gặp phải nằm trong hội chứng loạn sản đòn sọ. Đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới. Một triệu trẻ sinh ra mới có một trẻ mắc phải. Tại Việt Nam, tính theo tỉ lệ dân số thì sẽ có khoảng 70 đến 80 em sẽ bị hội chứng loạn sản đòn sọ.

Được biết, hiện tại Trâm phải trải qua từ 4 đến 5 đợt phẫu thuật chỉnh hình nhằm kích thích mọc răng, sắp xếp hai hàm răng. So với các trường hợp khác, trường hợp của Trâm di chứng rất nặng nề. Những biến đổi về răng ảnh hưởng lớn đến việc ăn và nhai của Trâm, khiến em thiếu hụt dinh dưỡng.

“Việc ăn uống của cháu rất khó khăn, mọi thức ăn đều phải nấu nhừ hoặc xay nhuyễn. Đa phần là cháu uống sữa. Lớn hơn một chút thì cháu ăn được cháo. Giờ cháu được lắp răng giả nhưng cũng chỉ ăn được những đồ ăn mềm…” chị Vũ Thị Ánh (bác của Trâm) cho biết.

Khi phẫu thuật hàm cho Trâm, các bác sỹ còn phát hiện em bị dị dạng thanh quản. Cộng căn bệnh dị dạng xương sọ và xương mặt bẩm sinh, cơ thể Trâm rất chậm phát triển.

Cô học trò thông minh, hiếu học

Hiện, anh Lê Trọng Bốn hiện đang làm công chức kỹ thuật tại Trung tâm Dịch vụ Hỗ trợ Đào tạo (ĐH KTQD). Còn chị Nguyệt làm thợ cắt may quần áo tại nhà. Do tính chất công việc và hoàn cảnh khó khăn nên bố mẹ gửi Trâm về quê ở với ông bà nội.

Mang trong mình một lúc nhiều căn bệnh nhưng Trâm là cô bé rất mạnh mẽ. 14 năm qua, căn bệnh quái ác làm ảnh hưởng không nhỏ đến thành tích học tập của em, nhưng em rất tự giác trong học tập. Không chỉ thích đọc sách, nghiên cứu khoa học; em còn thích công nghệ thông tin và đặc biệt rất thích vẽ và học tiếng Anh.

Trâm vừa đạt giải ba cuộc thi tiếng Anh của huyện.

Tuy thể chất yếu, nhưng trí tuệ và nhận thức của Trâm vẫn phát triển như trẻ bình thường, thậm chí có phần trội hơn so với bạn đồng trang lứa. Với Trâm, chỉ có học mới giúp em có thể thực hiện được ước mơ của mình.

Trâm luôn là tấm gương vượt khó cho các bạn cùng trường

“Năm học 2015-2016 em đã đạt giải ba kỳ tiếng Anh trên mạng Internet. Đây có thể nói là thành tích rất tốt đối với học sinh khuyết tật như Trâm. Đây cũng là niềm vinh dự, tự hào của nhà trường”, cô Trần Phương Lan, Hiệu trưởng trường THCS Hải Hà (huyện Hải Hậu, tỉnh Nam Định) cho biết.

Năm học 2016-2017, Trâm phải nằm viện và tham gia phẫu thuật do sức khỏe yếu. Nhưng ngay sau khi xuất viện, em đã mang bài vở xuống nhà cô giáo để nhờ cô kèm cặp thêm cho kịp chương trình. Chính điều này đã khiến thầy cô giáo hết sức cảm động.

Em luôn học tập không ngừng nghỉ để thực hiện mơ ước của mình.

“Trâm là niềm tự hào của gia đình và thầy cô ở trường THCS Hải Hà và là tấm gương cho các bạn cùng lớp về nghị lực tự vượt lên hoàn cảnh, tinh thần hiếu học. Các thầy, các cô qua đó càng thấy mình phải cố gắng nhiều hơn để giúp đỡ cho các em vượt khó vươn lên” cô Trần Thị Son, giáo viên bộ môn tiếng Anh của Trâm chia sẻ.

Không chỉ học giỏi, Trâm còn rất chăm ngoan và thạo việc nhà. Mang trong người nhiều căn bệnh kỳ lạ khiến việc sinh hoạt cá nhân gặp nhiều khó khăn, nhưng căn phòng nhỏ của em luôn gọn gàng, sạch sẽ.

Em có chế độ ăn uống khác với người bình thường.

“Cháu luôn tự làm những việc trong khả năng sức khỏe cháu cho phép. Đi học về là cháu lên phòng và lao vào học. Tôi vẫn nhắc cháu nên nghỉ ngơi cho khỏe hẳn vì cháu vừa ra viện xong, sức khỏe còn yếu nhưng cháu nói phải học bù lại thời gian nằm viện, để không thua kém các bạn trong lớp về kiến thức.

Luôn nhắc nhở mình phải uống thuốc đều đặn.

Trong phòng cháu luôn có hộp đựng thuốc để sẵn. Cẩn thận hơn, cháu còn dán mảnh giấy để tự nhắc mình uống thuốc đúng giờ”, ông Lê Nhật Quỳ (ông nội Trâm) cho biết.

Trên bàn học lúc nào cũng có sẵn nhiều loại thuốc.

Gạt nhanh những giọt nước mắt trên má, anh Bốn ngậm ngùi: “Vợ chồng đi làm nên gửi cháu cho bà nội chăm sóc. So với những đứa trẻ khác Trâm đã thiệt thòi hơn vì bệnh tật, nay lại không được ở bên bố mẹ. Cũng may, cháu nó rất mạnh mẽ, luôn cố gắng học tập tốt để bố mẹ yên tâm làm việc. Chúng tôi chỉ mong tình hình của con sẽ chuyển biến theo chiều hướng tốt để bé có đủ sức học hành”.

Dẫu biết rằng còn muôn vàn khó khăn trước mắt, nhưng chúng tôi tin vào nghị lực của bé Trâm. Càng tin hơn Trâm sẽ làm được nhiều hơn thế nữa.

Theo: Phùng Chiến – Nguoiduatin.vn

• Những nghệ sĩ Thành Nam
• Lịch trình cho hai ngày xả hơi ở Hải Hậu – Nam Định
• Cô gái xương thủy tinh 27 tuổi, nặng 15kg và hành trình hơn 10 năm dạy học miễn phí
• Không gian nhà Việt xưa cũ bình yên đầy ký ức trong ‘Thương nhớ ở ai’
• Ngôi trường của Á quân Đường lên đỉnh Olympia 2016 ‘nhuộm’ sắc tím
• Khám phá Nam Định – Phần 1
• ‘Say nắng’-có con riêng, trưởng phòng đô thị ‘đền’ 500 triệu